退出
全部產(chǎn)品
保障規(guī)劃
會(huì)員服務(wù)
罕見(jiàn)病在人們的印象中,似乎都很稀有,然而,隨著近兩年,罕見(jiàn)病,逐漸變得越來(lái)越不罕見(jiàn),也給我們的生活,帶來(lái)更多隱患。
來(lái)自湖北仙桃的8歲男孩小羽就是如此。
因患上了一種發(fā)病率僅為7/100萬(wàn)的罕見(jiàn)病,需要長(zhǎng)期注射每針2.06萬(wàn)元的「依庫(kù)珠單抗」特效藥,瞬間讓整個(gè)家庭陷入困頓。
罕見(jiàn)病的治療有多昂貴?
小羽所患的,是一種名為「非典型溶血尿毒綜合征」的罕見(jiàn)病,這種病的發(fā)病率僅為7/100萬(wàn),病情十分兇險(xiǎn)。
「非典型溶血尿毒綜合征」屬于全身性血栓性微血管病的一種,會(huì)導(dǎo)致微血管溶血性貧血、血小板減少和急性腎損傷等嚴(yán)重后果。
由于預(yù)后差,在急性發(fā)作期時(shí)患者的死亡率高達(dá)25%,而挺過(guò)急性期的患兒也極大可能發(fā)展為終末期腎病,甚至死亡。
幸運(yùn)的是,這種罕見(jiàn)病是有特效藥的——「依庫(kù)珠單抗」。
但這款藥品,每支需要2.06萬(wàn)元,按照治療方案,小羽一次需注射2支依庫(kù)珠單抗,前3周需每周注射一次,之后每半個(gè)月注射一次,治療持續(xù)半年。
也就是說(shuō),一個(gè)周期的藥費(fèi)就接近50萬(wàn)元。
(醫(yī)生在為小羽做檢查)
類(lèi)似小羽這樣的情況并非孤例,很多罕見(jiàn)病的治療藥物,價(jià)格都在萬(wàn)元以上。
以隱性罕見(jiàn)遺傳病「脊髓性肌萎縮癥(SMA)」為例,它的治療藥品「諾西那生鈉」堪稱天價(jià),售價(jià)曾一度高達(dá)70萬(wàn)/針。
不過(guò),隨著醫(yī)保改革,醫(yī)保目錄的年年更新,天價(jià)藥的情況,有了顯著的改善。
在2021年國(guó)家醫(yī)保目錄談判中,「諾西那生鈉」曾因一度引發(fā)談判專家落淚而沖上熱搜,在一個(gè)半小時(shí)的談判中,經(jīng)歷8次報(bào)價(jià),「諾西那生鈉」最終以3.3萬(wàn)/針成交,并且進(jìn)入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)。
假如醫(yī)保報(bào)銷(xiāo) 70% 的話,患者的負(fù)擔(dān)將從以前的70萬(wàn)/針降低到0.99萬(wàn)/針,每針不到1萬(wàn)元。
幸運(yùn)的是,小羽所需要的「依庫(kù)珠單抗」,也在2023年底被納入國(guó)家新版醫(yī)保目錄,2024年1月1日起正式執(zhí)行新價(jià)格,從過(guò)去每支2.06萬(wàn)元,到如今經(jīng)醫(yī)保支付報(bào)銷(xiāo)后,到每支價(jià)格僅千元。
注射了「依庫(kù)珠單抗」后,小羽的病情得到了控制,他也成為了該款「天價(jià)藥」進(jìn)入醫(yī)保后,湖北首位受益患兒。
罕見(jiàn)病其實(shí)并不罕見(jiàn)
提起罕見(jiàn)病,大家可能都覺(jué)得非常稀有,但事實(shí)并非如此。
世界衛(wèi)生組織(WHO)統(tǒng)計(jì),世界上現(xiàn)有6000至8000種罕見(jiàn)病,影響的患者多達(dá)4億人。
據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委披露,我國(guó)罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn),其中基因遺傳性占80%,而兒童期就發(fā)病的占比達(dá)到50%-75%甚至更高。
以「脊髓性肌萎縮癥(SMA)」為例,它的新生兒發(fā)病率為1/10000-1/6000,我國(guó)新生兒SMA患者每年新增1200人,現(xiàn)有患者約3萬(wàn)人。
也就是說(shuō),光SMA這一種病,就有三萬(wàn)個(gè)家庭飽受困擾。
而小羽所患的「非典型溶血尿毒綜合征」,發(fā)病率也有7/100萬(wàn),這一數(shù)據(jù)的背后,又是無(wú)數(shù)個(gè)家庭的以淚洗面。
看似是微小的概率問(wèn)題,但落在一個(gè)具體的家庭頭上,就無(wú)異于「滅頂之災(zāi)」,誰(shuí)也無(wú)法保證自己不是這幾萬(wàn)乃至幾十萬(wàn)個(gè)家庭中的一個(gè)。
因此,每年的醫(yī)保談判,越來(lái)越多的罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保,這也讓越來(lái)越多不堪重負(fù)的的罕見(jiàn)病家庭,得到了有效的保障。
除了醫(yī)保,我們還能依靠什么?
2023年底,國(guó)家醫(yī)保局召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì),介紹醫(yī)保藥品目錄調(diào)整情況,在新一輪醫(yī)保藥品目錄調(diào)整中,有126個(gè)藥品新增進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。
其中腫瘤用藥21種,新冠、抗感染用藥17種,糖尿病、精神病、風(fēng)濕免疫等慢性病用藥15種,罕見(jiàn)病用藥15種(其中阿伐替尼片同為腫瘤用藥),其他領(lǐng)域用藥59種。
雖然新增的藥品年年有,但對(duì)于重大疾病的治療來(lái)說(shuō),發(fā)揮的作用還是有限。
比如我們都知道的天價(jià)抗癌藥CAR-T細(xì)胞治療藥品——「阿基侖賽注射液」,一針能消滅癌細(xì)胞,價(jià)格卻高達(dá)120萬(wàn)元/針,因?yàn)榉N種原因,幾次醫(yī)保談判都未能成功納入醫(yī)保目錄。
(點(diǎn)擊查看大圖)
即使在醫(yī)保目錄里的抗癌藥,也未必都能享受到醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)政策。
大家可能不是十分了解,醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)必須同時(shí)滿足兩個(gè)條件,缺一不可:
① 使用的藥品在醫(yī)保目錄里:即治病所需藥品須在當(dāng)?shù)蒯t(yī)保局規(guī)定的醫(yī)保用藥清單中;
② 適用病癥目錄:不僅藥品要在清單里,還限定了該藥物的報(bào)銷(xiāo)適用癥。
也就是說(shuō),藥品醫(yī)保目錄對(duì)藥品有著使用限定,并不是所有的疾病使用醫(yī)保目錄里的藥物都可以報(bào)銷(xiāo)的。
而醫(yī)院進(jìn)藥品規(guī)數(shù)量有很多限制,公立醫(yī)院還有「藥占比」的考核壓力。
一個(gè)創(chuàng)新藥想進(jìn)來(lái),就得將已有其他藥品「踢出」,這直接制約了新藥的入院使用。
在種種壓力之下,想在醫(yī)院里買(mǎi)到這類(lèi)藥并不容易,只能院外自費(fèi)購(gòu)買(mǎi)。
(點(diǎn)擊查看大圖)
盡管2009年「新醫(yī)改」開(kāi)啟后,以藥養(yǎng)醫(yī)、藥價(jià)虛高的頑疾正逐步清除,但要徹底解決問(wèn)題,還需要假以時(shí)日。
這樣就是小開(kāi)提醒大家要做好兩手準(zhǔn)備的原因,時(shí)間就是生命,藥品何時(shí)進(jìn)入醫(yī)院可以等,但治病等不了。
而且醫(yī)保基金本就不寬裕,醫(yī)保只能作為托底,要想在風(fēng)險(xiǎn)來(lái)臨時(shí)能夠從容應(yīng)對(duì),必須要自己配置好百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)這類(lèi)商業(yè)保險(xiǎn)。
尤其是院外購(gòu)藥責(zé)任,非常重要,而百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)上限通常在幾百萬(wàn),且大部分很多產(chǎn)品將質(zhì)子重離子、靶向治療、院外抗癌藥這類(lèi)需要高花費(fèi)的責(zé)任包含在內(nèi)。
如 §金醫(yī)保百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn) ,157種癌癥特定藥品責(zé)任最高報(bào)銷(xiāo)200萬(wàn),0免賠,100%賠付。
(點(diǎn)擊圖片了解)
雖然只是報(bào)銷(xiāo)醫(yī)療費(fèi)用,但起碼能夠彌補(bǔ)醫(yī)保的不足之處,讓我們?cè)诿鎸?duì)高昂的醫(yī)藥費(fèi)時(shí),能有更大的選擇空間。
當(dāng)然除了報(bào)銷(xiāo)醫(yī)藥費(fèi)的百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)外,一份足額的重大疾病保險(xiǎn),也能使得我們擁有一份和重疾對(duì)抗的「底氣」。
更多關(guān)于成人、兒童的保障產(chǎn)品,可戳下面進(jìn)行了解↓↓↓
如果在投保過(guò)程中有任何問(wèn)題,可以咨詢開(kāi)心保在線顧問(wèn),獲取1對(duì)1解答↓↓↓~
您的信息僅供預(yù)約咨詢所用,不泄露至
任何第三方或用于其他用途。
正品保險(xiǎn)
國(guó)家金融監(jiān)督快捷投保
全方位一鍵對(duì)比省心服務(wù)
電子保單快捷變更安全可靠
7x24小時(shí)客服不間斷品牌實(shí)力
12年 1000萬(wàn)用戶選擇客服 4009-789-789