4月17日,伊能靜在自己的社交平臺上,給秦昊寫了一封信:
的確,《親愛的小孩》雖然開播沒多久,但爭議卻一直不小。
劇中主角肖路與方一諾結(jié)婚多年,如愿生下女兒禾禾。
新生兒的到來,讓這對原本平靜的夫妻也開始轉(zhuǎn)為新手爸媽,不斷迎接著各種挑戰(zhàn)。
給小叔子拿胎盤作為補品,婆婆親自上陣帶孩子卻難以戒掉煙癮、牌癮,小兩口因半夜起夜、照顧剛出生的孩子而不斷產(chǎn)生各種分歧。
隨著雙方父母的不斷介入,各種矛盾也變得頻發(fā)。就這樣,夫妻關(guān)系終究走向拐點與暗礁,兩人分道揚鑣。
多年后,兩人分別組建各自的家庭,曾經(jīng)波瀾的生活也回歸平靜。
(圖片源自網(wǎng)絡(luò),侵權(quán)刪)
如果說,肖路和方一諾婚姻中的雞飛狗跳只是「前菜」,那么,真正的重頭戲,是在兩人離婚后并且又各自重組新家庭的情況下,女兒禾禾卻突然得了白血病。
(圖片源自網(wǎng)絡(luò),侵權(quán)刪)
第一時間得知禾禾確診白血病后,大夫從醫(yī)學(xué)角度出發(fā),建議倆人再生一個孩子,用新生兒的臍帶血去救禾禾。
這對任何一個重組家庭來說,都是莫大的考驗;對于劇中的肖路和方一諾也是如此。
在好不容易說服彼此的家人后,倆人打算以人工授精懷孕的方式來解決這件事情,但最終卻以失敗告終。
劇情發(fā)展到這一步,是不是覺得有點扯?
一、藝術(shù)總源于生活
事實上,原型故事比電視劇更慘烈。
閆女士與丈夫結(jié)婚多年,共有兩個兒子;2002年閆女士與丈夫離婚,2003年,大兒子被確診成白血病,需要造血干細胞的移植,但是骨髓庫里沒有!
電視劇里,禾禾沒有姐妹兄弟,所以沒有配對的骨髓,現(xiàn)實中閆女士的小兒子和大兒子的骨髓非常相配,但是醫(yī)生拒絕移植,原因小兒子太小。
最后醫(yī)生建議:可以再生一個孩子,用新生兒的臍帶血來救老大。
病急亂投醫(yī)的閆女士同意了。
萬般無奈下,閆女士找到已經(jīng)離婚的丈夫,求情丈夫和她再生一個孩子,為了孩子的生命,丈夫答應(yīng)了要求。
但是這一場豪賭,她賭失敗了;新生的第三胎與哥哥配型完全不成功。
就這樣,她的大兒子還是去世了。而前夫這個時候展現(xiàn)出最無情的一面,根本不撫養(yǎng)另兩個孩子。
孤零零的閆女士,作為打零工的單身媽媽,艱難地拉扯兒子們長大。
這和劇中任素汐扮演的有自己的事業(yè),有家人支持,可以支付得起醫(yī)療費的方一諾相比,現(xiàn)實還是給我們狠狠的上了一課。
如果說過去十幾年,白血病還只是韓劇里的必備橋段而已,現(xiàn)如今通過眾多影視劇、新聞報道,我們不難發(fā)現(xiàn),低幼人群罹患白血病的數(shù)據(jù)在不斷攀升 。
據(jù)《中國兒童血液病2020白皮書》數(shù)據(jù)顯示:我國0-14歲兒童白血病發(fā)病率34.3/百萬。
(來源:《柳葉刀腫瘤》)
目前,白血病的治療方法主要有化學(xué)治療﹑放射治療﹑靶向治療、免疫治療、造血干細胞移植等。
其中,造血干細胞移植可重建人體造血系統(tǒng),是治療白血病的有效手段之一。
二、什么是造血干細胞移植?
造血干細胞移植是指適齡、健康的公民,捐出自己正常的造血干細胞,輸注到原已衰竭或摧毀造血功能和免疫功能的患者體內(nèi),重建患者的造血功能和免疫功能,達到治療某些疾病的目的。
造血干細胞主要有三個來源:骨髓血、外周血、臍帶血。
通常所說的「骨髓移植」就是采集骨髓血造血干細胞移植給患者。
第二種方式是通過外周血采集造血干細胞移植給患者,中華骨髓庫主要就是這種方式;第三種方式顧名思義僅存在于新生兒出生時的臍帶血中。
■ 造血干細胞移植過程:
想要進行造血干細胞移植治療,首先要對捐獻者和患者的HLA進行配型確定。
HLA就像人體生物學(xué)的「身份證」,兩個人的HLA越相近,移植成功率越高,治療效果越好。
從概率上來說,如果患者在無血緣關(guān)系的人群中尋找到HLA配型相合的概率僅為數(shù)萬分之一,在較為罕見的HLA型別中,相合的幾率只有幾萬分之一甚至更低;
如果有同胞的兄弟姐妹,那么HLA配型相合的概率為25%,而與同卵(同基因)雙生兄弟姐妹的造血干細胞的HLA配型則是100%相合。
在國內(nèi),大部分患者通常會排隊依托中華骨髓庫,來進行與捐獻者配型,一旦成功就意味著完成了第一步。
劇中的禾禾,在與家人配型失敗后開始了無限期等待骨髓配型的日子,終于得到配型成功的消息,作為母親的方一諾感覺幸福的要瘋掉了一般,還給受捐者寫了一封感謝信。
可天不遂人愿,最后受捐者反悔,移植失??;所以才有了剩下的那些看起來令人覺得狗血的劇情。
三、有比病情更難面對的事
對于大部分患兒家庭來說,除了面對難以配型的問題之外,還有一個更加現(xiàn)實的問題。
那就是經(jīng)濟問題。
哪怕劇中女主有自己的事業(yè)、有家人支持,可是面對巨額的醫(yī)療費,也基本走到了傾家蕩產(chǎn)的局面。
的確,在兒童癌癥中,白血病可謂是最高發(fā)的惡性腫瘤。不僅治療周期比較長,平均需要2-3年;所需的治療費用也不低,即使在醫(yī)保的幫助下,也要10-60萬元。
通常,骨髓移植分為移植配對、移植、移植后的抗排異。
主要費用包括:移植配對的費用、移植前放療費用、移植費用、移植后抗排異費用 等。
尤其在移植后抗排異這個環(huán)節(jié),還可能會面臨很多意想不到的狀況。
例如,可能會帶來肝腎功能受損,消化道出血等并發(fā)癥,如果出現(xiàn)這種情況,就意味著費用還要繼續(xù)增加。
先不說故事原型中靠打零工賺錢的單親媽媽閆女士,高額的醫(yī)療費用支出對大多數(shù)普通家庭而言也是意味著可能會因此而一夜返貧。
為了盡可能覆蓋高額的醫(yī)療費用,近幾年國家在醫(yī)保上做出了很多努力,每年的靈魂砍價都能登上熱搜,但即便如此,普惠性質(zhì)的醫(yī)保也只能保而不包。
比如,很多進口藥、特效藥、靶向藥都能享受到醫(yī)保報銷;而且在醫(yī)保起付線以內(nèi)、封頂線上以上、報銷比例外和醫(yī)保目錄外的醫(yī)療費用,也都要自己承擔(dān)。
面對突如其來的疾病,我們可能沒有任何辦法去改變它;唯有把可以轉(zhuǎn)嫁出去的經(jīng)濟負擔(dān)提前做好準備。
一份合適的保障,或許就會成為支撐我們走下去、勇敢面對病情的支柱。
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壓抑的電視劇可能讓我們看得喘不過來氣,但回到現(xiàn)實生活中,借用一句應(yīng)劇情而在社交平臺上發(fā)出的總結(jié):「生活不是劇本,它遠比劇本更沉重」。
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